02/03/2015

Réactions aux propos tenus par Mesdames Touraine et De Neville le 11 février 2015

Dans le cadre des 10 ans de la loi de 2005, Madame la Ministre Marisol Touraine et Madame la Secrétaire d’Etat Ségolène De Neville, se sont rendues à l’institut Montsouris (consultation spécialisée pour les parents porteur d’un handicap) lors de cette visite elles ont été interpellées sur la question de compensation pour les parents en situation de handicap.

Voir vidéo en cliquant ici

Non, Madame la Ministre, Madame la secrétaire d’état la compensation en matière de parentalité n’existe pas ! Nous serions bien heureux de voir que les MDPH de tout le territoire prennent en compte les besoins d’aides techniques et d’aides humaines pour les parents en situation de handicap… Là où elle existe, elle est le fruit d’un combat porté par des parents, mais aussi le bon vouloir d’un département qui consacre des fonds spéciaux à cette compensation !

C’est notre combat depuis plus d’une décennie ! Et nous espérons que la consultation portée sur la prestation de compensation abordera le volet de la parentalité et de la famille !

Agnès Bourdon

Coordinatrice GPH

03/02/2015

Des livres et des films qui parlent de parentalité et de handicap


parfum de victoire.jpg
’ Un Parfum de Victoire ’’ livre, et DVD recueil  de paroles et d’expériences de plusieurs parents et d’adultes en désir d’enfants atteint d’un handicap moteur, sensoriel , psychique ou mental agrémenté de témoignages de professionnels du secteur médico-social. Porté par des journalistes d’Histoires Ordinaires (collectif basé à Rennes)  ce recueil se veut une porte ouverte sur ce sujet de société.

Ce nouveau livre/dvd de témoignages à la manière d’ ‘’oser être mère’’ permet de découvrir plusieurs parcours de parents atteint de divers handicaps, leur joie leur difficultés et tous ce qu’ils ont dû affronter pour devenir parents. Il aborde essentiellement leur choix,  leur rage de vivre, les difficultés rencontrées pour devenir puis assumer avec ou contre l’avis médical ou familial.

L’intérêt de ce livre est de montrer la diversité des situations de parents en situations de handicap, d’ouvrir la réflexion.

Pour vous le procurer : http://www.histoiresordinaires.fr/shop/Un-parfum-de-victo...

 

Deux Films :

familel bélier.jpgLa Famille Bélier : un film à voir, même s’il  n’aborde que le handicap sensoriel, il traite de façon profonde mais aussi humoristique un dilemme : la jeune Paula doit-elle suivre sa voie où celle qui lui  est tracée depuis toujours ‘’auxiliaire de ferme’’, traductrice et porte-parole de ses parents et de son frère ?

Dans cette histoire, on n’est pas dans un mélo, ni dans une comédie lourde et bien- pensante sur le handicap mais dans un chouette portrait de famille  ou la langue des signes semblait apporter une bulle de sécurité… c’était sans compter sur l’adolescence, et le besoin de détachement.

Ce film est à voir pour ce qu’il est, une comédie, mais il permet si l’on va le voir en famille ou entre amis d’ouvrir la discussion sur le vécu des enfants face au handicap de ses parents.

http://www.allocine.fr/video/player_gen_cmedia=19548689&a...

 

histoire du temps.jpgUne merveilleuse histoire du temps :

 Ce film réalisé d’après le livre ‘’ Voyage à l’infini, ma vie avec Stephen’’ écrite par sa première femme Jane Hawking, avec qui il a partagé la vie durant 25 ans, relate les joies et les difficultés du couple pendant ces années.

Il aborde la vie de couple au cours de la lente perte d’autonomie physique (atteint du sclérose latérale amyotrophique) de Stephen Hawking, la détermination dont sa femme fait preuve pour offrir à ses enfants une jeunesse ‘’normale’’ les conduisant à l’épuisement du couple…

Ce film remarquablement interprété est très romancé  ce qui est un peu dommage, n’éclairant pas du tout le spectateur sur la maladie dont est atteint Stephen hawking  et surtout son formidable parcours pour une maladie si invalidante que le destin est bien souvent plus funeste.

Permet d’ouvrir la discussion sur la vie de couple quand l’un des deux est atteint d’un handicap évolutif et de réfléchir sur la place de chacun…

Si vous voulez en savoir plus lire article dans faire-Face : http://www.faire-face.fr/2015/01/22/stephen-hawking-biopi...

                                                       

 Agnès Bourdon (coordinatrice GNPH)

14/01/2015

Meilleurs voeux !

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Il n’est pas toujours facile de prendre sa plume, et pourtant cela est tellement important. L’année vient à peine de commencer et déjà j’ai le sentiment d’être bien en retard pour faire part de mes vœux. Bien sûr ils n’auront pas la même forme qu’avant le 7 janvier, mais ils auront la même vocation : faire de notre combat une ode au vivre ensemble.

Dimanche, la société tout entière nous a montré dans  toute sa diversité, qu’elle pouvait rouler, marcher, pour la solidarité, la liberté. Essayons d’y croire et faisons en sorte que ces vœux ne soient pas pieux mais qu’ils nous portent vers une société plus inclusive.

Continuons à nous engager pour avancer vers une société capable de nous offrir un accueil adapté que ce soit dans les diverses consultations, les crèches, les écoles, les lieux de vie et d’épanouissement des familles.

Permettez-moi de rester optimiste et de croire que ces derniers jours laisseront des valeurs communes : celles de prendre soins de chacun, du regard tendre de l’autre.

 

Agnès Bourdon
Coordinatrice GPH/APF