Parents handis, ça roule!

DES LIVRES POUR ENFANTS AUTOUR DU HANDICAP

Pour aborder la question du handicap avec vos enfants, cette bibliographie peut être une mine.

Elle a été réalisée par le centre de documentation de l'AWIPH (Belgique) et s'intitule : « sélection jeunesse : au-delà de nos différences ».

Cette bibliographie répertorie cette année plus de 400 livres, albums et documentaires sur le thème de la maladie, de la différence et du handicap, destinés aux enfants et adolescents.

Bibliographie de l'AWIPH, octobre 2011, 68 pages :

www.awiph.be/pdf/documentation/publications/ressources_pe...

Nous sommes un couple de personnes handicapées : ma femme est atteinte de poliomyélite et moi j'ai une maladie congénitale.

Elle désirait un enfant et je n'en voulais pas, par crainte d'une malformation héréditaire. J'avais trop souffert de mon handicap à l'adolescence pour infliger cette « malédiction » à mon enfant.

Ma femme a tellement insisté pour être enceinte que j'ai fini par consulter plusieurs médecins qui m'ont assuré de l'absence de risque de transmettre mon handicap même pour les générations à venir.

C'est ainsi qu'un magnifique bébé (normal c'est le nôtre) est né. J'ai regardé immédiatement s'il avait bien ses deux pieds et ses deux jambes. Après tant de craintes, notre joie a été augmentée par le constat de sa constitution « normale ».

Nous avons eu un 2ème enfant bien formé lui aussi ; plus tard l'arrivée de deux petits-enfants sans handicap.

Seule ombre au tableau, notre fils aîné a mal vécu les moqueries des copains qui ironisaient sur la démarche de sa maman.

Aujourd'hui tout ce petit monde est bien dans sa peau  et avec une situation enviable !

Quand j'ai rencontré celui qui allait devenir mon mari, nous n'imaginions pas du tout avoir un enfant.

Mais, malgré tout, j'avais souhaité que l'on sache s'il y avait un risque pour nos enfants car je suis atteinte de myopathie. Nous n'avions pas plus de risque que n'importe quel couple. Puis, quelques années, une dépression et une psychothérapie plus tard, l'idée d'un enfant germa en nous pour de bon.

Nous prîmes aussi connaissance des aides techniques existantes. Nous nous renseignâmes sur les différents modes de garde : à domicile, chez une nourrice agréée, etc. Il se trouva que je ne rentrais dans aucune case lorsque je demandais s'il y avait des aides financières ou autres et notamment à la CAF. Mon cas n'était répertorié nulle part. De plus, comme beaucoup de Français moyens, nous avons souvent des « ressources supérieures au plafond ». Cette expression me faisait bondir ; maintenant, je la prends avec humour : c'est vrai que, souvent, nous avons des ressources d'énergie, de débrouillardise et de patience supérieures au plafond...