Parents handis, ça roule!

Je suis handicapée (paraplégie incomplète due à un une malformation congénitale Spina Bifida) et mon mari est aussi handicapé (hémiplégique suite à un accident de plongée). Nous avons une petite fille de 2 ans.

J'ai pu bénéficier d'une petite aide pendant 20 mois de 3 à 4 heures par semaine effectuée par une Technicienne d'Intervention Sociale et Familiale (travailleuse familiale). Elle m'aidait à faire une partie du ménage et s'occupait aussi un peu de notre fille.

Elle était aussi là pour m'apporter conseils et soutien en cas de problème ou répondre à mes questions à propos de notre fille.

Comme il fallait payer cette personne en fonction de nos revenus, nous n'avons pas pu utiliser toutes les heures allouées par le Conseil Général mais cette aide m'a tout de même été utile même si très insuffisante !

Personnellement, quand j'ai eu mon premier enfant, je ne pensais pas que ma santé allait se dégrader petit à petit.

Ça a été dur car les personnes que je côtoyais n'étaient pas habituées à voir des mamans en situation de handicap. J'ai donc entendu pas mal de choses, du genre que je ne pourrai pas m'en sortir, etc. Malgré tout, j'ai pu obtenir l'aide d'une travailleuse familiale et tout s'est bien passé. Elle était là afin de me seconder et non de me remplacer !

Puis mon état s'est dégradé pour en arriver au stade où je ne vois plus. Là pour avoir de l'aide, il a fallu que mes enfants soient mis sous la « Protection de l'enfance » ( ?). J'ai croisé le chemin de professionnels pas du tout au courant du handicap. Elles ont essayé, en  vain, de me retirer la garde de mes enfants au profit de leur père alors que ça faisait six ans que je les élevais sans problème.

Une chose est sûre, si les parents handicapés étaient reconnus et un peu mieux aidés, ils élèveraient leurs enfants encore mieux. De par mon expérience je peux affirmer que le mot handicap et le mot parent ne sont pas incompatibles !

Je suis en fauteuil roulant à cause d'une sclérose en plaques. J'ai toujours voulu avoir un enfant mais mon neurologue n'y était pas favorable tant que ma maladie n'était pas stabilisée.

En fait, elle ne s'est jamais stabilisée car je faisais une poussée tous les 6 à 8 mois et puis un jour, je suis tombée enceinte. J'avais 33 ans. Finalement, neurologue et gynéco ont dit banco et l'aventure a commencé !

Quand ma fille est née, bien des gens ont pensé que j'étais folle et que je n'y arriverai jamais. Alors j'ai cherché une auxiliaire de vie pour faire à mon bébé ce que je ne pouvais pas lui faire. Quand je n'avais pas l'auxiliaire de vie, mon mari ou ma mère prenait le relai.

Quand le jour de sa scolarisation est arrivé, j'ai pris la décision de l'emmener sur mon fauteuil électrique malgré certains risques.

Aujourd'hui, elle a 15 ans et m'aide quand j'en ai besoin même si je n'aime pas lui demander. Si c'était à refaire, je recommencerais car ce n'est que du bonheur !