Parents handis, ça roule!

Ma petite dernière n’a pas dix ans et j’ai pris l’habitude de l’accompagner à l’école chaque fois que je le peux. Bien sûr je boite de plus en plus mais c’est un exercice finalement aussi agréable qu’utile.

Pourquoi est-ce que pendant quelques jours je ne peux plus le faire ? Je ne sais plus très bien ; les occupations professionnelles probablement.

Elle voit bien que je boite et m’aide le plus souvent d’une canne. Elle sait aussi que j’ai mal. Je ne lui ai pas encore donné d’explication, malformation congénitale de la moelle épinière me semble être un peu compliqué pour son jeune âge !

Un soir elle rentre et me demande, inquiète :

-          « c’est quoi, papa, une sclérose en plaques ?»

-          « ????? »

-          « madame xxx m’a demandé de tes nouvelles et si ta sclérose en plaques s’était aggravée »

Le mot est suffisamment complexe pour faire peur. Elle ne l’a jamais entendu, d’autant que je n’en souffre absolument pas.

C’est qu’on a bavardé, jacassé, dans la cour de l’école. Qu’on s’est vanté de savoir ce que l’autre, évidemment ne pouvait pas savoir. On n’est tout de même pas obligé de se raconter, zut !

Le résultat est violent : en plus de l’inquiétude de voir le handicap de son père grandir, elle doit subir le choc d’une annonce anxiogène, par un étranger et fausse de surcroît.

Aujourd’hui Clémence a vingt-trois ans. Elle est étudiante en médecine et se souvient encore de l’anecdote.

Jacques, membre du groupe Parents Handis

La délégation APF du 44 (Loire-Atlantique) Nantes, a un projet très intéressant de film sur une thématique liée à la parentalité : La parole des enfants de parents en situation de handicap.

Un court métrage dont vous pourrez lire le scénario sur cette page :http://fr.ulule.com/larmes-de-fond/ est à la recherche de fond pour le tournage, il ne reste plus beaucoup de temps pour participer à ce projet et le voir naitre il manque encore un peu d’argent alors si vous pouviez faire passer le message autour de vous, on peut participer à hauteur de 5 euros et selon ces moyens, comme vous pourrez le lire ci-dessous ce court métrage sera un premier évènement pour favoriser des rencontres sur la thématique de l’inclusion et de la parentalité.

Nous comptons sur vous pour faire vivre ce projet et sensibiliser votre réseau…..

Agnès Bourdon

Coordinatrice.

J’ai discuté, dans les  transports en commun, avec un couple en situation de handicap, en fauteuil tous les 2, et qui attendaient un enfant.

Ils se sont trouvés face à des problèmes financiers pour obtenir des aides humaines et des aides techniques. Le coût était très élevé et donc impossible à supporter pour ce couple. Le problème ne se pose pas de la même manière lorsqu’un seul des parents se trouve en situation de handicap.

Il serait bon de faire remonter ces difficultés au niveau du ministère et penser à faire une loi pour pouvoir obtenir des aides.

Ce serait une bonne idée de pouvoir à l’avenir se pencher sur ce sujet.

Hervé Mesland, Groupe Parents Handis

Complément d'information:

Les droits communs et spécifiques liés à la maternité et à la parentalité :

Aujourd’hui tout couple ou mère en situation de handicap a droit à des prestations auprès de la CAF dont la Prestation d’Accueil du Jeune Enfant : http://vosdroits.service-public.fr/F2550.xhtml

Puis des prestations qui viendront en soutien à la parentalité comme le complément du libre choix du mode de garde : en cas d’embauche d’un salarié : http://vosdroits.service-public.fr/F345.xhtml

Ou de recours à un organisme agréé : http://vosdroits.service-public.fr/F1675.xhtml

Il n’existe pas territorialement de prestations liées au handicap, mais certaines MDPH dans le cadre de la compensation du handicap aide financièrement pour l’acquisition d’aide technique ou pour des heures d’aides humaines. Cette généralisation de la prise  en compte de la parentalité n’est pas encore nationale et notre commission et plus particulièrement notre groupe a des actions depuis plusieurs années auprès des ministères et des MDPH pour que cette prise en compte soit effective.

D’autre part, il y a la possibilité de faire appel au CCAS de sa commune pour des prestations extra-légales qui permettent de financer du matériel ou quelques heures d’aides humaines.

Auprès de la CAF , dans le cadre de l’aide à la parentalité 200 heures d’aide à domicile ou de TISF peuvent être attribuée au couple dans le cadre de la maternité ou d’une naissance. Exemple de la CAF de l’Ain : http://www.caf.fr/ma-caf/caf-de-l-ain/partenaires/parenta...

 Agnès Bourdon, coordinatrice du groupe parents handis