Parents handis, ça roule!

Quand j'ai rencontré celui qui allait devenir mon mari, nous n'imaginions pas du tout avoir un enfant.

Mais, malgré tout, j'avais souhaité que l'on sache s'il y avait un risque pour nos enfants car je suis atteinte de myopathie. Nous n'avions pas plus de risque que n'importe quel couple. Puis, quelques années, une dépression et une psychothérapie plus tard, l'idée d'un enfant germa en nous pour de bon.

Nous prîmes aussi connaissance des aides techniques existantes. Nous nous renseignâmes sur les différents modes de garde : à domicile, chez une nourrice agréée, etc. Il se trouva que je ne rentrais dans aucune case lorsque je demandais s'il y avait des aides financières ou autres et notamment à la CAF. Mon cas n'était répertorié nulle part. De plus, comme beaucoup de Français moyens, nous avons souvent des « ressources supérieures au plafond ». Cette expression me faisait bondir ; maintenant, je la prends avec humour : c'est vrai que, souvent, nous avons des ressources d'énergie, de débrouillardise et de patience supérieures au plafond...

Je suis handicapée (paraplégie incomplète due à un une malformation congénitale Spina Bifida) et mon mari est aussi handicapé (hémiplégique suite à un accident de plongée). Nous avons une petite fille de 2 ans.

J'ai pu bénéficier d'une petite aide pendant 20 mois de 3 à 4 heures par semaine effectuée par une Technicienne d'Intervention Sociale et Familiale (travailleuse familiale). Elle m'aidait à faire une partie du ménage et s'occupait aussi un peu de notre fille.

Elle était aussi là pour m'apporter conseils et soutien en cas de problème ou répondre à mes questions à propos de notre fille.

Comme il fallait payer cette personne en fonction de nos revenus, nous n'avons pas pu utiliser toutes les heures allouées par le Conseil Général mais cette aide m'a tout de même été utile même si très insuffisante !

Personnellement, quand j'ai eu mon premier enfant, je ne pensais pas que ma santé allait se dégrader petit à petit.

Ça a été dur car les personnes que je côtoyais n'étaient pas habituées à voir des mamans en situation de handicap. J'ai donc entendu pas mal de choses, du genre que je ne pourrai pas m'en sortir, etc. Malgré tout, j'ai pu obtenir l'aide d'une travailleuse familiale et tout s'est bien passé. Elle était là afin de me seconder et non de me remplacer !

Puis mon état s'est dégradé pour en arriver au stade où je ne vois plus. Là pour avoir de l'aide, il a fallu que mes enfants soient mis sous la « Protection de l'enfance » ( ?). J'ai croisé le chemin de professionnels pas du tout au courant du handicap. Elles ont essayé, en  vain, de me retirer la garde de mes enfants au profit de leur père alors que ça faisait six ans que je les élevais sans problème.

Une chose est sûre, si les parents handicapés étaient reconnus et un peu mieux aidés, ils élèveraient leurs enfants encore mieux. De par mon expérience je peux affirmer que le mot handicap et le mot parent ne sont pas incompatibles !