Parents handis, ça roule!

Personnellement, quand j'ai eu mon premier enfant, je ne pensais pas que ma santé allait se dégrader petit à petit.

Ça a été dur car les personnes que je côtoyais n'étaient pas habituées à voir des mamans en situation de handicap. J'ai donc entendu pas mal de choses, du genre que je ne pourrai pas m'en sortir, etc. Malgré tout, j'ai pu obtenir l'aide d'une travailleuse familiale et tout s'est bien passé. Elle était là afin de me seconder et non de me remplacer !

Puis mon état s'est dégradé pour en arriver au stade où je ne vois plus. Là pour avoir de l'aide, il a fallu que mes enfants soient mis sous la « Protection de l'enfance » ( ?). J'ai croisé le chemin de professionnels pas du tout au courant du handicap. Elles ont essayé, en  vain, de me retirer la garde de mes enfants au profit de leur père alors que ça faisait six ans que je les élevais sans problème.

Une chose est sûre, si les parents handicapés étaient reconnus et un peu mieux aidés, ils élèveraient leurs enfants encore mieux. De par mon expérience je peux affirmer que le mot handicap et le mot parent ne sont pas incompatibles !

Je suis en fauteuil roulant à cause d'une sclérose en plaques. J'ai toujours voulu avoir un enfant mais mon neurologue n'y était pas favorable tant que ma maladie n'était pas stabilisée.

En fait, elle ne s'est jamais stabilisée car je faisais une poussée tous les 6 à 8 mois et puis un jour, je suis tombée enceinte. J'avais 33 ans. Finalement, neurologue et gynéco ont dit banco et l'aventure a commencé !

Quand ma fille est née, bien des gens ont pensé que j'étais folle et que je n'y arriverai jamais. Alors j'ai cherché une auxiliaire de vie pour faire à mon bébé ce que je ne pouvais pas lui faire. Quand je n'avais pas l'auxiliaire de vie, mon mari ou ma mère prenait le relai.

Quand le jour de sa scolarisation est arrivé, j'ai pris la décision de l'emmener sur mon fauteuil électrique malgré certains risques.

Aujourd'hui, elle a 15 ans et m'aide quand j'en ai besoin même si je n'aime pas lui demander. Si c'était à refaire, je recommencerais car ce n'est que du bonheur !

La Commission Nationale de Politique de la Famille est composée de 25 membres issus de trois collèges :

• Collège de "parents d'enfants en situation de handicap" (GNP) 12

• Collège de "parents en situation de handicap" 5

• Collège de "proches de personnes en situation de handicap" 5

• 3 membres du Conseil Administration

 

Elle permet aux trois collèges, de se réunir indépendamment et d'échanger sur leurs travaux respectifs et de mettre en commun des réflexions et des revendications.

 

La CNPF participe à la définition des orientations de politiques nationales de l'association et fait des propositions sur les sujets qui la concernent à la Commission Nationale Actions et Revendications (CNAR).

 

Les différents travaux des groupes

Le Groupe parents d'enfant handicapés

Actuellement, il travail sur le thème du « projet de vie » pour aboutir à une mise en commun des travaux lors des Journées Nationales Parents prévues en novembre 2010. Plusieurs publications sont à leur actif et un blog que vous pouvez consulter en passant par (lien accueil du site APF)

 

Le groupe fratrie, conjoint composé de 3 élus

• Ce groupe n'a pas pu former un groupe car pas assez de candidats et d'élus.

• Néanmoins, trois personnes élues faisaient partie de la CNPF au départ. Aujourd'hui il en reste qu'une. Elle participe quand elle le souhaite, aux travaux du groupe parents handis.