Parents handis, ça roule!

’’ Un Parfum de Victoire ’’ livre, et DVD recueil  de paroles et d’expériences de plusieurs parents et d’adultes en désir d’enfants atteint d’un handicap moteur, sensoriel , psychique ou mental agrémenté de témoignages de professionnels du secteur médico-social. Porté par des journalistes d’Histoires Ordinaires (collectif basé à Rennes)  ce recueil se veut une porte ouverte sur ce sujet de société.

Ce nouveau livre/dvd de témoignages à la manière d’ ‘’oser être mère’’ permet de découvrir plusieurs parcours de parents atteint de divers handicaps, leur joie leur difficultés et tous ce qu’ils ont dû affronter pour devenir parents. Il aborde essentiellement leur choix,  leur rage de vivre, les difficultés rencontrées pour devenir puis assumer avec ou contre l’avis médical ou familial.

L’intérêt de ce livre est de montrer la diversité des situations de parents en situations de handicap, d’ouvrir la réflexion.

Pour vous le procurer : http://www.histoiresordinaires.fr/shop/Un-parfum-de-victo...

 

Deux Films :

La Famille Bélier : un film à voir, même s’il  n’aborde que le handicap sensoriel, il traite de façon profonde mais aussi humoristique un dilemme : la jeune Paula doit-elle suivre sa voie où celle qui lui  est tracée depuis toujours ‘’auxiliaire de ferme’’, traductrice et porte-parole de ses parents et de son frère ?

Dans cette histoire, on n’est pas dans un mélo, ni dans une comédie lourde et bien- pensante sur le handicap mais dans un chouette portrait de famille  ou la langue des signes semblait apporter une bulle de sécurité… c’était sans compter sur l’adolescence, et le besoin de détachement.

Ce film est à voir pour ce qu’il est, une comédie, mais il permet si l’on va le voir en famille ou entre amis d’ouvrir la discussion sur le vécu des enfants face au handicap de ses parents.

http://www.allocine.fr/video/player_gen_cmedia=19548689&a...

 

Une merveilleuse histoire du temps :

 Ce film réalisé d’après le livre ‘’ Voyage à l’infini, ma vie avec Stephen’’ écrite par sa première femme Jane Hawking, avec qui il a partagé la vie durant 25 ans, relate les joies et les difficultés du couple pendant ces années.

Il aborde la vie de couple au cours de la lente perte d’autonomie physique (atteint du sclérose latérale amyotrophique) de Stephen Hawking, la détermination dont sa femme fait preuve pour offrir à ses enfants une jeunesse ‘’normale’’ les conduisant à l’épuisement du couple…

Ce film remarquablement interprété est très romancé  ce qui est un peu dommage, n’éclairant pas du tout le spectateur sur la maladie dont est atteint Stephen hawking  et surtout son formidable parcours pour une maladie si invalidante que le destin est bien souvent plus funeste.

Permet d’ouvrir la discussion sur la vie de couple quand l’un des deux est atteint d’un handicap évolutif et de réfléchir sur la place de chacun…

Si vous voulez en savoir plus lire article dans faire-Face : http://www.faire-face.fr/2015/01/22/stephen-hawking-biopi...

                                                       

 Agnès Bourdon (coordinatrice GNPH)

Cette semaine l’émission  « Toute une Histoire » sur France 2 animée par Sophie Davant abordait le thème « Mon enfance avec des parents différents ».  

 http://www.france2.fr/emissions/toute-une-histoire

 Au cours de l’émission  des témoignages en plateaux d’enfants  de parents en situation de handicap (auditifs, visuel, moteur), tous différents mais poignant. Dans le choix des témoignages on notait une grande différence des vécus, et notamment celui des enfants de personnes  sourdes, ceux-ci semblaient avoir mal vécu le handicap de leur parents du fait d’une non appartenance à leur monde, ce qui engendrait des comportements de révolte. Ces témoignages sont important, ils doivent permettre d’ouvrir des réflexions sur quel accompagnement pour ces couples, ces parents, ces enfants ?

Une autre émission est consacrée à cette question : la semaine prochaine (du 27/10) France 5 dans Le Journal de la Santé la partie in VIVO. (A noter que le reportage est diffusé dans son intégralité le dimanche 02/11 à partir de 20h)

A lire, témoignage de Véronique Poulain, enfant de parents sourds. «  Les mots qu’on ne me dit pas.

Il y a quelques jours, dans le jardin, j’observais une tourterelle qui sentant le printemps arriver, préparait son nid. J’étais surprise du soin qu’elle prenait à choisir les brindilles les unes après les autres !

Le soir même, je suis tombée sur une émission sur FR3 , “ Leçon de vie”. Au cours de ce documentaire, on traversait plusieurs parcours de vie de personnes en situation de handicap. J’ai été particulièrement touchée par ce couple de jeunes non-voyants de Lyon, qui prenait tant de soin à la préparation de la venue de leur bébé, tout comme ma tourterelle du matin, il préparait leur nid familial. J’ai regretté que ce jeune couple soit obligé d’aller à Paris dans un service adapté pour trouver une équipe capable de leur donner les renseignements et l’accompagnement dont ils avaient besoin pour cette maternité. Lyon n’est-elle pas la troisième, plus grande ville de France ? N’y-a-t-il pas de service sensibilisé par leur situation ?

Je me suis alors demandée, mais quand est-il dans ma région ? Comment cela se passe-t-il pour les personnes ayant une déficience visuelle, ou tout autre handicap ? Renseignement pris, à Montpellier se trouve un centre obstétrical, prêt à répondre  à toutes les questions et tous les accompagnements de maman ou de couples en situation de handicap. Voilà une bonne nouvelle pour les futurs candidats à la parentalité dans notre belle région !

En parlant de candidats, c’est fait où presque nous avons de nouvelles équipes municipales en place ! Des promesses ont été faites, à nous de faire en sorte qu’elles soient tenues ! Et si le handicap n’a pas été abordé à nous de nous en emparer, démontrons que l’accessibilité qui semble être pour une minorité rend la vie plus facile à tous, cela relativisera l’argument ça coûte cher ! Et pour un accès aux soins et aux services de gynéco-obstétriques mobilisons les représentants des usagers pour que la loi soit respectée. Parfois ils nous représentent mais ne connaissent pas nos besoins à nous d’avancer nos arguments pour qu’enfin la société soit pleinement inclusive.

• Leçon de vie produit par l’agence CAPA documentaire de Andréa Rawlins-Gaston.
•  http://www.france3.fr/emissions/documentaires/diffusions/10-03-2014_217503

Marie-Renée Jourdan

Membre GPH