Parents handis, ça roule!

Pour mieux comprendre certaines de ses contraintes et dans le cadre de Questions de parents, j’ai assisté en octobre 2009 au sein de l’antenne Loire-Atlantique de l’Association des Paralysés de France (APF) à une conférence sur le thème : Parentalité autrement, quand le handicap entre en ligne de compte.

Ce débat était animé par Agnès Bourdon, une ancienne infirmière puéricultrice aujourd’hui invalide qui est membre du conseil national de la famille de l’APF et mère de famille. J’y ai appris beaucoup de choses et j’ai réalisé combien le handicap, qu’il soit du côté des enfants ou de celui des parents est susceptible de compliquer la gestion de la parentalité. En tant que valide, je ne me suis jamais posé la très grande majorité des questions abordées lors de ce débat et je voulais donc vous livrer toutes ces découvertes. Le débat a porté sur deux thématiques : l’enfant handicapé et sa famille, et ensuite le handicap parental. Le but de ce compte-rendu est surtout de mettre le doigt sur les questions auxquelles sont confrontées les foyers qui vivent ces situations.

…Le handicap parental

Quand un désir d’enfant survient dans un couple où au moins l’un des deux est handicapé, cela soulève beaucoup de questions, surtout si le handicap est transmissible au foetus.

Il semble primordial d’aborder toutes les questions à deux. Cependant, les témoignages entendus lors du débat laissent à penser que l’arrivée de la grossesse balaie très souvent tous les doutes.

Il ne faut pas hésiter à beaucoup questionner les professionnels médicaux qui vont suivre la grossesse: gynécologues, généticiens… Une remarque est souvent revenue : les professionnels connaissent souvent assez mal le handicap et ses contraintes et ont tendance à nier la sexualité et le potentiel des personnes handicapées, surtout si la personne handicapée a un problème d’élocution qui complique la communication.

Ainsi, les personnels médicaux ont tendance à poser les questions importantes aux tiers valides qui accompagnent la personne handicapée. Cela entraîne souvent un sentiment d’exclusion chez le futur parent handicapé car il ne se sent pas consulté sur les décisions importantes de sa future parentalité.

La grossesse entraîne une prise de poids et une perte de mobilité qui s’additionnent aux diminutions physiques liées au handicap; il faut s’y préparer en questionnant les professionnels. La situation de handicap pousse parfois les proches ou le personnel médical à trop assister la mère dans sa maternité, ce qui est souvent mal vécu.

Préparer au mieux une naissance au sein d’un couple de personnes handicapées suppose aussi de s’attacher à des détails très pratiques : bien choisir la maternité où la femme va accoucher : est-il facile d’y circuler en fauteuil? Y-a-t-il des toilettes adaptées aux handicapés à proximité des salles d’accouchement si le papa est invalide?…

La complexité de la vie quotidienne des parents handicapés est souvent assez mal prise en compte. Par exemple, le matériel de puériculture adapté aux parents handicapés coûte très cher (tables à langer à la bonne hauteur, lits à barreaux qui peut s’ouvrir sur le côté, siège auto pivotant…) alors que les allocations familiales sont les mêmes que pour les parents valides… L’APF commence à développer un système de vente d’occasion et de troc pour ce type de matériel.

Quand les enfants grandissent et sont en âge de comprendre, le parent invalide doit leur parler de son handicap pour qu’ils sachent comment en parler, ensuite, aux autres. Cette situation est normale pour eux, alors que dans l’environnement des valides, c’est la « validité » qui constitue la normalité.

Si vous êtes valide, j’espère que ce billet vous aura aidé à comprendre les contraintes qu’induit l’existence d’une situation de handicap au sein d’un foyer, qu’elle soit du côté des enfants ou du côté des parents. Si vous êtes une personne invalide, j’espère avoir retranscrit fidèlement les spécificités de votre situation vis-à-vis de la parentalité et du désir d’enfant. Sinon, ou bien si vous souhaitez prolonger la discussion, n’hésitez pas à laisser un commentaire

Pour lire tout l’article et en savoir plus

http://parenco.net/tag/handicap/