Parents handis, ça roule!

 

Il avait pour but de faire connaître des témoignages d’aidants dans les 3 ateliers du colloque.

Forum 1 - Collaboration avec les aidants professionnels

Être aidant familial, c'est aussi partager le soin et « le prendre soin » avec des professionnels, que ce soit au domicile, à l'extérieur, dans des institutions. Comment vivez-vous ce partage ?

« J'ai deux enfants adultes lourdement handicapés (maladie rare avec tétraplégie spastique de forme complexe).
Après avoir vécu tous les deux à la maison, l'ainé a intégré un foyer d'accueil médicalisé et le second habite chez lui avec des aides à domicile. C'était un choix de leur part. J'ai donc connu beaucoup de formes de partenariat avec les professionnels : à mon domicile avec des changements incessants de personnels, chez mon fils avec un personnel qu'il ne choisit pas et dont les compétences sont très variables, un turn over énorme et des remplacements mal assurés, pas de personnel après 20h, et des conditions difficiles pour le week-end. En foyer aucune véritable concertation collective sur la prise en charge et des familles qu'on n'associe pas beaucoup ou pas du tout à la vie du foyer.

Un meilleur partenariat nécessiterait que de vrais temps de partage existent, …. » Extrait du témoignage d’une Représentante départementale APF91
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Forum 2 - Aidant et vie professionnelle

Se retrouver en situation d'aidant familial a le plus souvent un impact sur la vie professionnelle : maintien ou non de l'activité (à temps plein ou à temps partiel), choix d'informer ou non l'entreprise de son rôle d'aidant, utilisation ou non des possibilités de congés existants, impact sur les revenus, la retraite, le déroulé de carrière…). Témoignez de ces impacts pour vous.

« Je n'ai pu bénéficier d'aucun aménagement dans ma vie professionnelle : temps partiel refusé lorsque j'ai repris le travail après la naissance de mon fils handicapé. Les périodes de congés doivent coïncider avec la fermeture de l'IME et il faut batailler avec les collègues, car il n'y a pas de priorité lorsqu'on a un enfant handicapé. Parler du handicap de son enfant au travail n'est pas bienvenu, ni avec les supérieurs, ni avec les collègues. » Témoignage de CHJLBEN

Forum 3 - Vie quotidienne et qualité de vie des aidants

Être aidant d'une personne âgée, malade ou handicapée, cela peut avoir des conséquences dans notre vie quotidienne et sur sa qualité même. Témoignez dans ce forum de la façon dont vous êtes devenu aidant, des conséquences que cela a sur votre propre vie, et dites quels sont vos besoins et vos attentes

« 2004 - divorcée, j'ai rencontré un homme très gentil et nous décidons de vivre ensemble.
2005 - lui : accident de la route - longue période de coma et de « réapprentissage » qui commence.
2007 - il est handicapé physique et mental. C'est la personne la plus gentille que j'ai rencontrée, je ne souhaite pas qu'il aille en institution.  J'ai quitté mon job, je suis sous antidépresseurs et je veille sur lui à la maison…
…2010 - je l'aime toujours malgré les difficultés présentes importantes… » Extrait du témoignage de MV

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Le centre de documentation FNG-CLEIRPPA a élaboré une bibliographie sur cette thématique.

Bibliographie, octobre 2010, 6 pages : http://www.fng.fr/html/documentation/bibliographie/listes/Journee_nationale_aidants_Biblio_FNG_2010.pdf

Filmographie, septembre 2010, 5 pages : http://www.fng.fr/html/audiovisuel/fichierspdf/filmo_aide_aux_aidants.pdf

Pour en savoir plus, rendez-vous sur le forum : http ://www.aiderlesaidants.com.

Après le 6 octobre, le forum reste ouvert et la « parole » des aidants alimentera une contribution dédiée à l’amélioration et au développement des relais aux aidants, qui sera publiée au cours du 1er semestre 2011. Vous pouvez y déposer, si vous le souhaitez, votre contribution sur le site ci-dessous :